به نقل از «آنا»

سه اقدام برای افزایش کیفیت و سلامت خون دریافتی بیماران تالاسمی

تاریخ انتشار: ۱۹ مرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۴۲۵۳۱۴

به گزارش گروه آموزش و دانشگاه خبرگزاری علم و فناوری آنا،  مدیرعامل سازمان انتقال خون گفت: بهمن ۱۴۰۰ که ابلاغ مدیریت در سازمان انتقال خون را دریافت کردم، به مدت دو یا سه هفته کیسه خون و کیت غربالگری در اختیار داشتیم و از این جهت وضعیت خوبی را در کشور شاهد نبودیم.

وی افزود: در برنامه‌ریزی‌های انجام شده، گام نخست افزایش اهدای خون به میزان نیاز بود و توانستیم در مدت سه ماه میزان اهدای خون را افزایش دهیم و این کار منجر به رشد ذخایر استراتژیک خون در کشور شد و هم‌اکنون تا آخر امسال ذخیره خون داریم.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

مدیر عامل سازمان انتقال خون ایران ادامه داد: در ابتدای حضور بنده در استان سیستان و بلوچستان برای یک یا دو روز ذخایر خون داشتیم، اما اکنون در این استان با همراهی سایر استان‌ها برای ۶ تا ۷ روز ذخیره خون وجود دارد.

جمالی گفت: در برنامه‌ریزی‌ها گام نخست تأمین کافی خون و گام دوم افزایش کیفیت خون است؛ اگر کیسه‌ها فیلتردار باشد سلامت خون بیشتر است، با وجود مشکلات مالی کیسه‌های فیلتر دار را به ۶۰ درصد رساندیم تا عوارض برای گیرندگان خون به ویژه افراد تالاسمی کاهش یابد همچنین در قرارداد‌های جدید سازمان انتقال خون به دنبال افزایش کیسه‌های فیلتر دار هستیم.

وی با اشاره به اینکه یکی از معضلات افراد تالاسمی حساسیت به خون تزریقی و ساختن آنتی بادی است، درباره سه اقدام مهم این سازمان متذکر شد: نخستین اقدام، ایجاد آزمایش‌های غربالگری خون است و امسال برای یک میلیون ۵۰۰ هزار مورد غربالگری آنتی بادی انجام خواهیم داد که این گام مهمی برای افزایش سلامت خون است البته تلاش داریم در سال آینده، غربالگری جزو کار‌های روتین سازمان انتقال خون باشد.

جمالی با اشاره به اقدام دوم ادامه داد: با یکی از شرکت‌های آلمانی قراداد منعقد کردیم و بر این اساس از اواسط مهر ماه امسال یک میلیون تست Nat و از سال آینده برای همه تست Nat انجام خواهد شد که با این تست احتمال انتقال ایدز با تزریق خون به صفر می‌رسد، تحقق این موضوع یکی از آروزی دیرین است.

مدیرعامل سازمان انتقال خون با اشاره به اقدام سوم مبنی بر ایجاد بانک HLA (سلول‌های بنیادی خون‌ساز) بیان کرد: افراد مبتلا به تالاسمی می‌توانند از این روش استفاده کنند و آخرین روش بانک HLA به روش NGS را به سازمان انتقال خون آوردیم که البته به حمایت مالی نیاز دارد.

 وی با اشاره به اینکه تحقق این سه کار مهم به تامین مالی نیاز دارد، گفت: در برنامه هفتم توسعه پیشنهادی ذکر شده است که در کمیسیون تلفیق مجلس نیز مصوب شده است که با تصویب آن در صحن مجلس، غربالگری آنتی بادی و بانک HLA به روش NGS را عملیاتی خواهیم کرد.

وی با اشاره به یک نگرانی آن هم در درمانگاه تالاسمی عنوان کرد: ساختمان این درمانگاه بسیار قدیمی است و حجم بالای مراجعات بیماران تالاسمی را شاهد است، یک اتفاق مهم در کشور باید بیفتد و آن هم اینکه مراکز درمانی بیشتری افراد مبتلا به تالاسمی را پذیرش کنند.

افزایش طول عمر افراد مبتلا به تالاسمی

محمد جواد حیدری پور مدیر کل سازمان‌های مردم نهاد و خیرین سلامت وزارت بهداشت در همایش تالاسمی، بزرگسالی و کیفیت زندگی گفت: در سال ۱۳۶۳ میانگین سن افراد مبتلا به تالاسمی کمتر از ۱۵ سال بود، اما امروز این افراد دهه ۵ و ۶ زندگی خود را تجربه می‌کنند.

وی افزود: در سال‌های گذشته وزارت بهداشت و انجمن تالاسمی، دو اقدام مهم را انجام دادند. نخست؛ بیماری خاص تلقی شدن تالاسمی برای ارائه خدمات دولتی و دوم؛ اجباری شدن غربالگری پیش از ازدواج به منظور پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی است.

مدیر کل سازمان‌های مردم نهاد و خیرین سلامت وزارت بهداشت ادامه داد: امروز تنها گروه بیماران در کشور که داروی آن‌ها هم در داخل تولید و هم وارد می‌شود مربوط به بیماران تالاسمی است که این کار با مطالبه‌گری انجمن تالاسمی و همراهی وزارت بهداشت انجام شد.

حیدری پور با اشاره به پوشش ۹۸ درصدی دارو‌های وارداتی و ۱۰۰ درصدی دارو‌های داخلی بیماران تالاسمی توسط بیمه گفت: در نظر داریم تا در سازمان‌های مردم نهاد خیرین سلامت برای بیماری‌های خاص از جمله تالاسمی، کارگروه بیماری‌های خاص را مجدد تاسیس کنیم و کمیته‌های مشورتی با حضور نمایندگان انجمن‌های مربوطه ایجاد شود.

وی ادامه داد: کارگروه‌های بیمه، دارو و بین‌المللی با حضور اعضای انجمن‌ها و متخصصان وزارت بهداشت تشکیل خواهد شد و از تمام ظرفیت وزارت بهداشت برای کمک به بیماران خاص از جمله تالاسمی استفاده خواهیم کرد.

حیدری پور در پایان گفت: انجمن تالاسمی نقش خوبی در ارائه خدمات به خصوص در مناطق محروم داشته و از این طریق کمک بزرگی به وزارت بهداشت کرده است و امیدواریم با همراهی بیشتر و تشکیل کارگروه‌های مشترک اتفافات بهتری رقم بخورد.

هشدار مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره ادامه مصرف دارو‌های تزریقی

یونس عرب، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در همایش تالاسمی؛ بزرگسالی و کیفیت زندگی، بیان اینکه برنامه همایش انجمن تالاسمی در این دوره برای افراد بالای ۴۰ سال است، گفت: واقعیت این است که من در چهل سالگی هستم و از شوش دانیال در خوزستان یک شهر مرزی با خاطره دوران سخت درمان آمده ام. دوران سخت درمان را بیمارانی که در خطه جنوب در خوزستان، کرمانشاه، ایلام و سایر مناطق جنگی بوده اند؛ تجربه کرده اند.

عرب با تاکید براینکه هر کدام از حاضران از دهه‌های مختلف پر از خاطرات تلخ و شیرین هستند که می‌توان کتاب‌هایی از این خاطرات تدوین کرد، گفت:، اما امروز خوشبختانه سازمان انتقال خون در تلاش است تا خون را در مناطق محروم تامین کند و در محروم‌ترین مناطق کشور دسترسی به خون وجود دارد.

وی با تاکید بر اینکه یکی از نیاز‌های اساسی تالاسمی برای ادامه حیات دارو است، گفت: حیات همه ما بعد از تزریق خون به دلیل افزایش بار آهن مصرف مادام العمر داروی آهن زدا است که ما در پیگیری‌های اخیر دوباره توانستیم دارو‌های برند را به سبد بیماران تالاسمی برگردانیم با این که بسیاری امید به این موضوع نداشتند که تماما ناشی از مطالبه‌گری بیماران تالاسمی است. 

عرب یادآور شد که جان بیماران تالاسمی به دلیل ممانعت از مصرف داروی خوراکی در کشور در خطر است.

وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی زیر بار تزریق داروی آهن زدای تزریقی له شده‌اند، تاکید کرد یک نامه گلایه آمیز به آقای ابوالقاسمی در انجمن علمی دادم و لیستی از وضعیت داروی آهن زدای تزریقی را برای تیم پزشکان درمانگر کشور شرح دادم.

وی با اشاره به تغییر شرایط زندگی افراد تالاسمی در سال‌های اخیر ادامه داد: ما در سن ۴۰ سالگی هستیم بسیاری از ازدواج کرده اند بسیاری تحصیلات عالیه دارند و بسیاری هم کسب و کار راه انداخته اند و مانند گذشته در منزل نیستیم که آمپول تزریق کنیم.

عرب ادامه داد: طبق تحلیل پزشکان تمام دنیا روند تزریق دارو تمام شده است و روند مصرف داروی خوراکی جایگزین تزریقی شده است؛ اما ما برگشت به عقب داشتیم که ممکن است بخشی از آن به دلیل کرونا باشد.

وی با بیان اینکه پیش از این ۶۵ درصد بیماران تالاسمی داروی خوراکی مصرف می‌کردند و مصرف داوری تزریقی به ۳۵ درصد رسیده بود، عنوان کرد: مصرف داروی تزریقی در صورتی که امکان مصرف داروی خوراکی وجود دارد جان بیماران تالاسمی را به خطر می‌اندازد. عوارض داروی تزریقی موجب شد شرکت‌های دارویی نوارتیس داروی خوراکی تولید و به بیماران تالاسمی در دنیا عرضه کنند.

عرب گفت: مطالعه‌ای که در انجمن تالاسمی ایران توسط زنده یاد دکتر ایزدیار انجام شد، نشان می‌داد که ۸۰ درصد داروی دسفرال نوارتیس عارضه دارد.

عرب از بیماران درخواست کرد که هیچ زمانی درمان را در فضای مجازی و مراکز نامعتبر پیگیری نکنند و گفت پزشک شما تنها شخص برای درمان‌تان است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با تاکید بر اینکه تامین ارز برای واردات ماده اولیه دارو مشکل بود، اضافه کرد: بیماران تالاسمی نیازمند تامین پمپ باتری و ملزومات مصرفی هستند و البته موضوع دردآور جای تزریق داروست، که ۸ تا ۱۲ ساعت طول می‌کشد.

وی گفت: مخاطب من با بخش قابل توجه از بیمارانی است که می‌توانند داروی خوراکی مصرف کنند؛ درمان هر کدام از ما متفاوت است و باید توسط پزشک انجام شود، اما به یکدیگر برای ادامه حیات کمک کنیم تا کسانی که نمی‌توانند داروی خوراکی مصرف کنند از تزریقی بهره ببرند.

عرب در پایان با یادآوری همایش بیماران تالاسمی اضافه کرد: از آن زمان تا کنون سه بیمار تالاسمی دیگر در میان ما نیستند از این رو باید بیشتر به یکدیگر کمک کنیم.

انتهای پیام/

منبع: آنا

کلیدواژه: خون بیماران تالاسمی اهدای خون دارو افراد مبتلا به تالاسمی انجمن تالاسمی ایران سازمان انتقال خون بیماران تالاسمی وزارت بهداشت داروی خوراکی مصرف داروی مصرف دارو

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ana.press دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «آنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۴۲۵۳۱۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

تبادل الکترونیک پرونده بیماران از اطاله دادرسی جلوگیری می کند

به گزارش خبرگزاری مهر، عباس مسجدی، در جلسه شورای معاونین سازمان که با حضور سیدرضا مظهری رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشتبرگزار شد، گفت: امکان دسترسی برخط به پرونده‌های بیمارستانی افرادی که برای تعیین خسارت به مراکز پزشکی قانونی مراجعه می‌کنند یکی از درخواست‌های جدی سازمان در سال‌های گذشته بود که خوشبختانه با همکاری مناسب وزارت بهداشت این امکان به تازگی محقق شده است.

وی افزود: درخواست پرونده‌های بیمارستانی از برخی مراجعین پزشکی قانونی که برای اعلام نظر کارشناسی نیاز به تکمیل پرونده دارند وقت زیادی از مردم تلف می‌کند اما خوشبختانه با فراهم شدن امکان تبادل الکترونیک این پرونده‌ها، ضمن عدم نیاز به مراجعه حضوری مراجعین به مراکز درمانی برای دریافت تصاویر پرونده‌های بالینی، از اطاله دادرسی جلوگیری و سرعت در اظهار نظر کارشناسی افزایش خواهد یافت.

مسجدی با اظهار امیدواری در خصوص ادامه دار بودن اجرای این طرح، خاطرنشان کرد: فراهم شدن این امکان برای کارشناسان سازمان در راستای پاسخ‌دهی سریع‌تر به مراجعین و تسهیل ارائه خدمت به آنان بسیار مهم است و مراجعین سازمان نیز که عمدتاً افراد متألم و آسیب دیده هستند، از آن منتفع خواهند شد لذا امیدواریم زین پس همکاری‌های بین وزارت بهداشت و سازمان پزشکی قانونی کشور برای خدمت رسانی هرچه بهتر به مردم تداوم داشته باشد.

پیگیری‌های پزشکی قانونی برای تسهیل امور مراجعین قابل تقدیر است

در ادامه این جلسه سید رضا مظهری رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، گفت: پیگیری و مطالبه پزشکی قانونی برای راه اندازی و فعال شدن سامانه دسترسی به پرونده‌های بیمارستانی مراجعین به منظور تسهیل امور مردم قابل تقدیر و قدردانی است.

وی افزود: موضوع تبادل اسناد بین وزارت بهداشت و سازمان پزشکی قانونی یکی از اهداف برنامه رگلاتور-اپراتور وزارت بهداشت در قالب برنامه پنج ساله هفتم است که به صورت پروژه‌ای مشترک با پزشکی قانونی اجرا خواهد شد.

مظهری اظهار داشت: در حال حاضر تمام زیر ساخت‌های لازم برای برقراری این تبادل فراهم شده است و پیش بینی می‌شود تا پایان ماه جاری (اردیبهشت ۱۴۰۳) امکان این دسترسی در مراکز پزشکی قانونی سراسر کشور فراهم شود.

به گفته رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در قالب این اقدام و از طریق این سامانه کارشناسان پزشکی قانونی که در خصوص میزان و نوع خسارت و آسیب‌های وارد شده به مراجعین اظهار نظر کارشناسی می‌کنند، می‌توانند به جزئیات پرونده‌های بیمارستانی و مراحل درمان او دسترسی داشته باشند و به این واسطه، پاسخ‌دهی در زمان سریع‌تری به مردم صورت گیرد.

گفتنی است در این جلسه معاونین و جمعی از مدیران کل سازمان پزشکی قانونی کشور و حسن واعظی رئیس مرکز مرکز مدیریت بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز حضور داشتند.

کد خبر 6092106